Resta sintonizzato

Attualità

Napoli. Malattie rare, arrivano pazienti anche da altre regioni

Pubblicato

il

Sono più di 2.500 le persone con malattia rara che si muovono da altre regioni verso la Campania per poter ottenere una presa in carico che nei propri territori d’appartenenza non riescono a trovare. Dopo anni di migrazione sanitaria passiva, sul fronte delle patologie rare si registra insomma una netta inversione di tendenza. Sono alcuni dei dati emersi a margine di uno dei più importanti incontri sul tema, dal titolo “Malattie Rare: Genetica e Clinica”, organizzato di concerto tra l’Università Luigi Vanvitelli e l’Azienda ospedaliera universitaria, al quale hanno partecipato i direttori delle Unità operative afferenti alla Rete Europea, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e della Fondazione Telethon. Delle 13 Unità operative della A.O.U. L.

«Troppo spesso – spiega il direttore generale Ferdinando Russo – le persone con patologia rara sono costrette a lunghe attese e ricerche prima di trovare un centro che garantisca una presa in carico globale. Per questo motivo la nostra Azienda ospedaliera universitaria ha dato vita ad un sito web dedicato, che indirizza il paziente verso il medico esperto nella sua patologia e facilita il primo contatto medico-paziente. Inoltre, abbiamo creato un coordinamento tra tutti i Centri Aziendali, finalizzato a rendere più agile il colloquio tra le unità operative e velocizzare il percorso assistenziale del paziente». Il professor Gioacchino Tedeschi, direttore della UOC 1° Neurologia, ha illustrato le numerose malattie rare neurologiche e neuromuscolari, che costituiscono oggetto di studio, di ricerca scientifica e di trattamento, e la partecipazione sia all’ERN-RND sia, insieme con la Cardiomiologia, all’ ERN-NMD.

Questa connessione rende possibile una presa in carico appropriata ed efficace delle persone con malattie endocrine rare, che vengono accompagnate nei percorsi di cura dalla nascita fino all’età adulta. Il Centro ha una casistica di oltre 4000 pazienti e ha trattato con terapia genica con il farmaco Luxturna 24 pazienti affetti da cecità da Distrofia Retinica Ereditaria, legata a mutazioni del gene RPE 65, risultando il primo centro in Italia e il primo in Europa per numero di pazienti seguiti. La professoressa Immacolata Tartaglione, in collaborazione con il prof. Silverio Perrotta, ha illustrato ERN-Eurobloodnet a cui afferisce il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che segue bambini affetti da patologie ematologiche ed oncologiche, principale centro della Regione Campania per la cura e la ricerca sulle patologie ematologiche non oncologiche in età pediatrica.

L’ AOU Vanvitelli è inoltre Centro Regionale per la cura della Neurofibromatosi, malattia genetica a predisposizione tumorale, tra i cui maggiori esperti figura la professoressa Beatrice Melone, che in occasione del Convegno ha trattato le problematiche relative alla transizione dei pazienti con malattia rara dall’età pediatrica all’età adulta. La AOU Luigi Vanvitelli si colloca tra i primi centri europei per pazienti inclusi nel registro, il primo in assoluto dei centri di Nefrologia Italiana dell’adulto, con oltre 500 pazienti affetti da glomerulonefriti, malattie malformative e cistiche, tubulopatie e malattie metaboliche.

Attualità

Lutto nell’area nord di Napoli, addio all’avvocata Maria De Rosa: aveva 55 anni

Pubblicato

il

L’area nord di Napoli piange la scomparsa dell’avvocata Maria De Rosa, morta a soli 55 anni. Professionista conosciuta sul territorio, aveva ricoperto anche incarichi istituzionali, lasciando un segno nella vita pubblica di Casoria.

De Rosa era tra i proprietari dello storico cinema teatro De Rosa ed era la moglie di Pasquale Del Prete, consigliere comunale e candidato sindaco di Frattamaggiore alle recenti elezioni. In passato aveva ricoperto il ruolo di assessore al Bilancio durante l’amministrazione dell’ex sindaco Pasquale Fuccio.

La notizia della sua morte ha suscitato numerosi messaggi di cordoglio. Nei ricordi condivisi da amici e conoscenti emergono soprattutto il suo carattere solare, l’intelligenza, l’ironia e quel sorriso che, come sottolineato in una delle dediche, resterà nella memoria di chi ha avuto modo di conoscerla.

Anche l’organizzazione GEA ha espresso la propria vicinanza alla famiglia, rivolgendo un pensiero affettuoso al marito Pasquale, al figlio Nicolò e a tutti i familiari.

L’ultimo saluto a Maria De Rosa è previsto per venerdì 16 ottobre, alle ore 15:30, nella Basilica Pontificia di San Sossio Levita e Martire a Frattamaggiore.

Continua a leggere

Attualità

L’equità al centro: a Napoli il Congresso congiunto CNDI e WIS Italia

Pubblicato

il

NAPOLI – Il lavoro, la leadership, la sanità, lo sport e l’impresa si incontrano a Napoli per una giornata straordinaria di dialogo e confronto. Il prossimo 16 ottobre, la città ospiterà il Congresso congiunto organizzato dal Consiglio Nazionale Donne Italiane (CNDI) e da Women in Surgery Italia (WIS), intitolato: “Women & Work: un’occasione di confronto tra sanità, istituzioni, mondo del lavoro, impresa e sport”.

L’iniziativa nasce da una visione comune e ambiziosa: promuovere un’equità reale, valorizzare il talento e abbattere i divari di genere sostenendo la leadership femminile in tutti i settori chiave della società.

Non un semplice convegno, ma un vero e proprio laboratorio d’idee. Il Congresso si propone di mettere in rete esperienze e competenze diverse per analizzare le sfide ancora aperte – dai soffitti di cristallo nell’ambito sanitario e manageriale alle pari opportunità nell’imprenditoria e nello sport – e trasformarle in azioni e riforme concrete.

L’obiettivo è creare una sinergia tra persone, professioni e organizzazioni, offrendo uno spazio in cui l’innovazione e la collaborazione diventino leve di crescita collettiva.

Continua a leggere

Attualità

Mauro Tesone debutta con “Pillole di Poesie”: a Palazzo Venezia la presentazione della sua opera prima

Pubblicato

il

Riceviamo e pubblichiamo il contributo relativo alla presentazione di “Pillole di Poesie”, opera prima di Mauro Tesone, svoltasi a Napoli nella Sala Pompeiana di Palazzo Venezia. Un appuntamento dedicato alla poesia come strumento di introspezione e riscoperta emotiva, attraverso componimenti brevi capaci di condensare pensieri, immagini e sentimenti.

Nella suggestiva cornice della Sala Pompeiana di Palazzo Venezia, a Napoli, ha debuttato il poeta Mauro Tesone, con la presentazione della sua opera prima, Pillole di Poesie (Edizioni Progetto Cultura), davanti a un pubblico numeroso e attento.

L’incontro è stato condotto da Ludovica Pagliaminuta, che ha illustrato i contenuti del volume, soffermandosi in particolare sulle sue dimensioni psicologiche e introspettive. L’intervento dell’autore, arricchito da brevi sintesi in lingua inglese per coinvolgere anche i presenti internazionali, è stato intervallato dalle letture dell’attrice Francesca Morgante.

Sono tre i filoni tematici che attraversano l’opera di Tesone: natura, amore e viaggio. Attorno a questi nuclei si sviluppano le “pillole” poetiche, concepite come brevi occasioni di riflessione e riscoperta interiore.

Nella prefazione, Carlo de Ambrogio attribuisce alle parole una funzione quasi terapeutica: “servono per curare”. E ancora, attraverso il paragone con le formiche, capaci di trasportare pesi enormi nonostante le loro dimensioni ridotte, richiama il significato simbolico del termine “pillole”, associandolo alla ricerca di un equilibrio perduto e alla possibilità di ritrovare il benessere. La missione poetica di Tesone, secondo il prefatore, consiste nel riconnettere i lettori a valori essenziali, a partire dal rapporto con la natura, che lotta, resiste e permane.

Sul piano formale, i componimenti si ispirano all’haiku, la forma poetica giapponese caratterizzata dalla brevità e dalla capacità di evocare immagini, emozioni e istanti della natura attraverso poche parole. Le poesie di Tesone, prevalentemente articolate in tre righe, puntano proprio sulla forza espressiva della concisione: versi brevi che cercano di dare voce ai sentimenti e suscitare emozioni senza ricorrere a costruzioni elaborate.

L’intento dell’autore emerge con chiarezza nella nota introduttiva al volume. Tesone scrive: “Alcuni dicono che la poesia sia la cura dell’anima, ebbene le pillole nel libro che state per leggere non hanno questa pretesa, del resto se anche una sola di loro riuscirà a risvegliare qualcosa di sopito, magari bussare leggermente alla vera essenza, far brillare una minuscola scintilla nell’oscurità, allora il loro scopo sarà raggiunto”.

Una dichiarazione che racchiude il senso dell’opera: affidare alla poesia breve il compito di risvegliare emozioni sopite, stimolare la riflessione e lasciare nel lettore una traccia, anche piccola, ma significativa.

Continua a leggere
Pubblicità
Pubblicità

Popolari