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Napoli. Malattie rare, arrivano pazienti anche da altre regioni

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Sono più di 2.500 le persone con malattia rara che si muovono da altre regioni verso la Campania per poter ottenere una presa in carico che nei propri territori d’appartenenza non riescono a trovare. Dopo anni di migrazione sanitaria passiva, sul fronte delle patologie rare si registra insomma una netta inversione di tendenza. Sono alcuni dei dati emersi a margine di uno dei più importanti incontri sul tema, dal titolo “Malattie Rare: Genetica e Clinica”, organizzato di concerto tra l’Università Luigi Vanvitelli e l’Azienda ospedaliera universitaria, al quale hanno partecipato i direttori delle Unità operative afferenti alla Rete Europea, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e della Fondazione Telethon. Delle 13 Unità operative della A.O.U. L.

«Troppo spesso – spiega il direttore generale Ferdinando Russo – le persone con patologia rara sono costrette a lunghe attese e ricerche prima di trovare un centro che garantisca una presa in carico globale. Per questo motivo la nostra Azienda ospedaliera universitaria ha dato vita ad un sito web dedicato, che indirizza il paziente verso il medico esperto nella sua patologia e facilita il primo contatto medico-paziente. Inoltre, abbiamo creato un coordinamento tra tutti i Centri Aziendali, finalizzato a rendere più agile il colloquio tra le unità operative e velocizzare il percorso assistenziale del paziente». Il professor Gioacchino Tedeschi, direttore della UOC 1° Neurologia, ha illustrato le numerose malattie rare neurologiche e neuromuscolari, che costituiscono oggetto di studio, di ricerca scientifica e di trattamento, e la partecipazione sia all’ERN-RND sia, insieme con la Cardiomiologia, all’ ERN-NMD.

Questa connessione rende possibile una presa in carico appropriata ed efficace delle persone con malattie endocrine rare, che vengono accompagnate nei percorsi di cura dalla nascita fino all’età adulta. Il Centro ha una casistica di oltre 4000 pazienti e ha trattato con terapia genica con il farmaco Luxturna 24 pazienti affetti da cecità da Distrofia Retinica Ereditaria, legata a mutazioni del gene RPE 65, risultando il primo centro in Italia e il primo in Europa per numero di pazienti seguiti. La professoressa Immacolata Tartaglione, in collaborazione con il prof. Silverio Perrotta, ha illustrato ERN-Eurobloodnet a cui afferisce il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che segue bambini affetti da patologie ematologiche ed oncologiche, principale centro della Regione Campania per la cura e la ricerca sulle patologie ematologiche non oncologiche in età pediatrica.

L’ AOU Vanvitelli è inoltre Centro Regionale per la cura della Neurofibromatosi, malattia genetica a predisposizione tumorale, tra i cui maggiori esperti figura la professoressa Beatrice Melone, che in occasione del Convegno ha trattato le problematiche relative alla transizione dei pazienti con malattia rara dall’età pediatrica all’età adulta. La AOU Luigi Vanvitelli si colloca tra i primi centri europei per pazienti inclusi nel registro, il primo in assoluto dei centri di Nefrologia Italiana dell’adulto, con oltre 500 pazienti affetti da glomerulonefriti, malattie malformative e cistiche, tubulopatie e malattie metaboliche.

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Napoli. Linea 1 chiusa per prove tecniche, che cosa c’è da sapere per limitare al massimo i disagi previsti per domani

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Si preannuncia una giornata più complicata del solito quella di domani, mercoledì 1 febbraio, per gli utenti della linea metropolitana 1 di Napoli. L’intera tratta, infatti, sarà interrotta per delle prove tecniche sul materiale rotabile. Il servizio sarà sospeso dalle 9.15 alle 13.15 sull’intera linea da Piscinola a Garibaldi e in entrambe le direzioni. La ripresa del servizio è prevista per le 13.15, con le stazioni che potranno essere riaperte al pubblico alle ore 13.05. “I passeggeri – fa sapere Anm – sono invitati a verificare gli orari e le informazioni sul trasporto pubblico prima di partire per evitare eventuali ritardi o inconvenienti”.

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Caso plusvalenze, richiesta di risarcimento danni alla Juventus: “I tifosi devono essere tutelati”

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Class action contro la Juventus per il caso plusvalenze, con l’associazione Codici che avanza una richiesta di risarcimento danni.

A tal proposito, ecco le parole del Segretario Generale di Codici Ivano Giacomelli:

“La vicenda è nota a tutti, ma a nostro avviso finora si è parlato poco delle conseguenze per i consumatori. Il danno causato dall’ormai ex dirigenza bianconera, infatti, non riguarda solo il campionato di Serie A, ma anche i tifosi che hanno sottoscritto un abbonamento o hanno acquistato biglietti per vedere singole partite. Sono stati danneggiati. Per questo devono essere risarciti, come chiediamo con l’azione che abbiamo deciso di avviare”.

Poi, rincara la dose Carmine Laurenzano, avvocato di Codici:

“Chi si abbona, chi va allo stadio, lo fa anche perché crede nella prospettazione della forza della squadra che tifa. Oggi, invece, emerge che i bilanci sono falsati. I 15 punti di penalizzazione inflitti alla Juventus per la Serie A, a cui potrebbe far seguito una sanzione in campo europeo, derivano dal fatto che la dirigenza ha falsato la prospettazione del club. Una condotta talmente grave, da pregiudicare gli esiti del campionato. Di fronte alla falsa prospettazione della realtà, riteniamo che i consumatori, in questo caso i tifosi della Juventus, debbano ottenere una riduzione del prezzo dell’abbonamento o del biglietto acquistato, se non addirittura la risoluzione del contratto ed il rimborso integrale. Crediamo che questa sia la strada da seguire nel caso plusvalenze, e come associazione siamo pronti a percorrerla per tutelare i consumatori, coinvolti e danneggiati dal comportamento scorretto della dirigenza della loro squadra del cuore”.

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Caso Cospito, parla Nordio: “No alla revoca del 41Bis”

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Continua a tenere banco il caso Alfredo Cospito, il detenuto anarchico in sciopero della fame da 103 giorni, la cui vicenda è giunta nella serata di ieri sul tavolo del Consiglio dei ministri.

In particolare, il governo negli ultimi giorni, ha dovuto rispondere a diversi sviluppi del caso:

-La salute del detenuto, le cui condizioni continuano a peggiorare a causa dello sciopero della fame;

-La situazione giudiziaria, con la Consulta chiamata a decidere sulla pena dell’ergastolo ostativo e sul regime di 41Bis, previsti per il reato a lui ascritto;

-L’ordine pubblico, con i molteplici atti intimidatori della rete anarchica dentro e fuori i confini nazionali.

A tal proposito, il ministro della Giustizia Carlo Nordio, ha così dichiarato:

“La tutela della salute di ogni detenuto costituisce un’assoluta priorità, anche se le ragioni che hanno determinato l’autorità giudiziaria a proporre e confermare il regime detentivo, di cui all’articolo 41Bis attualmente in essere a carico di Alfredo Cospito, e nel pieno rispetto dell’autonomia di valutazione della stessa autorità giudiziaria, la Corte di Cassazione è chiamata a prendere una decisione in merito nel prossimo mese di marzo”.

Pertanto, per la parte di sua competenza, il ministro Nordio “ritiene di non revocare il regime di 41Bis”, considerando soddisfacente il lavoro svolto dall’Amministrazione Giudiziaria, per quanto concerne la tutela della salute del detenuto, con il trasferimento presso il carcere di Opera, “munito di adeguati presidi sanitari”.

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