Attualità

Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

Pubblicato

4 anni fa

22 Febbraio 2021

Redazione

Salve,

scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità di volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.

Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.

I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.

Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!

Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.

Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:

La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;

Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;

Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;

I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;

La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.

Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.

Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.

Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.

Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.

Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.

Grazie per l’attenzione.

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Afragola

Perchè proprio a me

Pubblicato

1 settimana fa

13 Giugno 2025

Marianna Energe

Afragola– Grande partecipazione da parte delle famiglie del territorio afragolese e non solo, ieri presso la Parrocchia San Giorgio Martire di Afragola. Il Parroco: don Massimo Vellutino con due psicologi esperti in campo familiare ed educativo: Mariano Iavarone e Amalia Rodontini con tanta empatia, fulcro dell’incontro di ieri, hanno lanciato un appello a tutti i genitori: diventare protagonisti attivi nella salvaguardia e nell’educazione dei ragazzi. Un Patto Educativo per “prendere in carico”, anzi “prendersi cura”, di ogni singola persona e contesto, mobilitando intorno ad esse competenze ma soprattutto un’infinita umanità. Perciò il patto non potrà che essere persona per persona, famiglia per famiglia, quartiere per quartiere, municipalità per municipalità. Con una capacità di affrontare i numerosi aspetti del disagio di ogni singolo minore “a rischio” con uno sguardo integrato e approfondito.

L’incontro di ieri è stato un grande test di sussidiarietà e democrazia partecipativa. Fondamentale è la regia, di cui deve farsi carico l’ente pubblico, il Comune, con uno sforzo di dialogo e ascolto che precede qualsiasi impiego di risorse. Tutti gli attori coinvolti hanno poi una parte chiara di corresponsabilità e devono essere corresponsabili sia nei diritti sia nei doveri. La regia è essenziale, ci si raccordi, ci si parli, ci si intenda su obiettivi e visione.

Radici forti…ali leggere! Rappresentano la base solida, la stabilità e la connessione con la famiglia e la comunità. Sono le radici che permettono di rimanere ancorati alla realtà, e di sentirsi parte di un gruppo, ma allo stesso tempo la leggerezza delle ali per mantenere l’autonomia, la libertà di espressione, la capacità di prendere decisioni e di volare verso il futuro. Le ali rappresentano l’indipendenza, la possibilità di esplorare nuove esperienze e di raggiungere i propri obiettivi.

Il patto educativo formalizza l’impegno di tutte le parti (scuola, famiglia e alunno) a collaborare per la crescita armoniosa del bambino basandosi su una visione condivisa dell’educazione, con l’obiettivo di creare un ambiente di apprendimento positivo e sostenibile.

Le “radici forti e ali leggere” rappresenta l’equilibrio ideale tra la stabilità e l’autonomia, per favorire la crescita armoniosa e lo sviluppo di individui resilienti e capaci di affrontare il futuro con fiducia.

Genitori non isoliamoci, ritorniamo ad essere uniti perchè il confronto e la collaborazione sono gli unici mezzi a nostra disposizione per aiutare i nostri ragazzi in questo mondo troppo veloce, globalizzato e contorto.

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Attualità

Kevin De Bruyne è ufficialmente un calciatore della SSC Napoli

Pubblicato

1 settimana fa

12 Giugno 2025

Redazione

“Benvenuto Kevin”.

Lo ha ufficializzato il presidente del Napoli Aurelio De Laurentiis, annunciando la firma del fantasista belga.

De Laurentiis lo ha ufficializzato pubblicando una foto in cui stringe la mano a De Bruyne su X.

Intanto, il centrocampista belga Kevin De Bruyne è già a Napoli sotto forma di ‘pastore di terracotta’.

A realizzarlo è stato l’artigiano del presepe di San Gregorio Armeno Genny Di Virgilio.
La statuina dell’ex giocatore del Manchester City è stata subito sistemata sullo scaffale degli altri campioni d’Italia indossando la maglia azzurra scudettata.

“Ha già preso posto nella squadra – spiega all’ANSA Di Virgilio -, l’unica cosa che non ho indicato è il numero di maglia. Prima di tutto perchè non e’ ancora noto e poi perchè il suo numero al Manchester City, il 17, è meglio cambiarlo. Da queste parti ci teniamo a certe cose “.

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Attualità

Sorelline siamesi separate con un intervento chirurgico di 12 ore

Pubblicato

2 settimane fa

9 Giugno 2025

Redazione

Cinquanta professionisti, 12 ore di sala operatoria per un complicato e delicato intervento chirurgico necessario per la separazione di due gemelle siamesi, due bimbe nate in Burkina Faso nel dicembre 2024 e unite nella regione toracica e addominale.

E’ successo all’Istituto Giannina Gaslini di Genova.

Le bambine, che condividevano il fegato e parte del pericardio, sono giunte in Italia il 20 maggio grazie all’associazione Una Voce per Padre Pio, nell’ambito del programma umanitario sanitario attivato in collaborazione con il Gaslini. Il caso è stato seguito in ogni sua fase grazie al cofinanziamento dell’associazione Patrons of the World’s Children Hospitals e di Regione Liguria, nell’ambito della normativa nazionale per l’assistenza sanitaria ad alta specializzazione a cittadini stranieri in condizioni di fragilità.

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