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Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

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Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità  di  volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!
Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.
Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:
La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;
Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;
I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;
La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.
Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.
Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.
Grazie per l’attenzione.

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Bonus vacanze 2024, ecco a chi spetta l’agevolazione Inps

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Il Bonus Vacanze 2024 è rivolto ai pensionati residenti in Italia e iscritti a specifiche gestioni previdenziali. L’importo del bonus varia in base alla durata del soggiorno e al reddito ISEE del richiedente. Per soggiorni di almeno 15 giorni e 14 notti, il contributo può arrivare fino a 1.400 euro, mentre per soggiorni di 8 giorni e 7 notti è previsto un massimo di 800 euro. Il bonus copre parte delle spese per le vacanze dei beneficiari per viaggi prenotati tra il 1° maggio e il 17 dicembre 2024.

Il bonus è destinato ai pensionati residenti in Italia e iscritti a gestioni previdenziali specifiche, come la Gestione Dipendenti Pubblici, la Gestione Unitaria delle Prestazioni Creditizie e Sociali (ex Fondo Credito) e la Gestione Fondo Postelegrafonici (ex IPOST). Anche i coniugi conviventi e i figli con disabilità grave o invalidità civile al 100% possono beneficiare del bonus, purché inclusi nell’attestazione ISEE del pensionato.

Per soggiorni di almeno 15 giorni e 14 notti, il contributo massimo è di 1.400 euro, mentre per soggiorni di 8 giorni e 7 notti il massimo è di 800 euro. La copertura delle spese varia in base agli scaglioni ISEE: per redditi fino a 8.000 euro, la copertura è del 100%, mentre per redditi superiori a 72.000 euro.Anche le famiglie con ISEE fino a 40.000 euro e almeno tre componenti possono beneficiare del Bonus Vacanze, ottenendo sconti fino a 500 euro.



(fonte: tgcom24)

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Inizia l’esodo: weekend da bollino rosso

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Al via il primo grande weekend di partenze: lungo la rete Anas, per l’ultimo fine settimana di luglio, è così atteso traffico in costante aumento da bollino rosso. E, in previsione dell’aumento dei flussi veicolari dovuti agli spostamenti per l’esodo estivo, viene limitata la presenza dei cantieri: da sabato 27 luglio e fino al 3 settembre sospesi 906 cantieri, il 70% di quelli attivi (1278).
Su alcune tratte caffè gratis per chi guida.
Dati positivi per il settore turistico: nell’ultimo weekend di luglio risultano prenotate 8 camere su 10.

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Crollo Scampia, Vincenzo De Luca: “Pronti a dare una mano. Sconcertati dalla perizia ignorata”

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“Noi della Regione Campania siamo disponibili a dare una mano per il futuro rispetto al problema di lunga data nella Vela Celeste di Scampia. Anche perchè leggiamo sui giornali che c’era una relazione tecnica già di otto anni fa che segnalava la condizione di pericolo gravissimo proprio su quel ballatoio, perché i giunti erano in pratica saltati”. Lo ha detto il presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca nella sua diretta su Facebook.

“Sapendo che c’era una perizia tecnica – ha sottolineato De Luca – di otto anni fa, immaginiamo come erano quei giunti 8 anni dopo e con i lavori in corso. Sono notizie che lasciano sconcertati e anche un po’ indignati sinceramente. Sono cose che saranno accertate dalle autorità competenti. Noi siamo pronti a dare mano per evitare altre tragedie e per far prevalere la solidarietà ma anche l’efficienza e la concretezza operativa”.

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