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Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

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Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità  di  volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!
Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.
Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:
La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;
Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;
I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;
La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.
Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.
Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.
Grazie per l’attenzione.

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Casalnuovo, inaugurato campo sportivo in una ex piazza di spaccio

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Oggi è stato inaugurato, a Casalnuovo (Napoli), un nuovo impianto sportivo comunale di calcetto e padel in una zona che qualche mese fa era considerata una vera e propria piazza di spaccio.

Alla cerimonia di inaugurazione si è esibita la Fanfara del Decimo reggimento dei carabinieri, alla presenza, tra gli altri, del vescovo di Acerra, Monsignor Antonio Di Donna, del Prefetto di Napoli, Michele di Bari, del sindaco di Casalnuovo, Massimo Pelliccia, del senatore Francesco Silvestro, del colonnello Paolo Leoncini, comandante del gruppo Carabinieri di Castello di Cisterna, del magistrato Catello Maresca, del Generale Enrico Scandone, Comandante Provinciale dei Carabinieri di Napoli.

“Casalnuovo vive un momento importante – ha detto il sindaco di Casalnuovo Pelliccia – e con l’inaugurazione di oggi mettiamo a segno un altro importante risultato: restituire un pezzo di città alle famiglie. Questo è stato possibile grazie al lavoro delle forze dell’ordine e grazie all’impegno di tante persone“.

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Metropolitana di Napoli, Istituto Eastwest in visita alla stazione Municipio linea 1

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L’Istituto Eastwest ha visitato questa mattina la stazione Municipio della linea 1, su invito del prof. Paolo Carbone, presidente di Metropolitana di Napoli s.p.a.

Gli ospiti e i membri del comitato scientifico dell’Istituto di geopolitica e consulenza alle imprese sui mercati internazionali hanno effettuato un tour guidato nel cantiere dove si stanno ultimando i complessi lavori di sistemazione dei tanti resti archeologici ritrovati nell’area.
Particolare interesse hanno suscitato i risultati ottenuti per salvaguardare e valorizzare la straordinaria stratificazione storica venuta alla luce.
“Realizzare infrastrutture in presenza di siti archeologici è una delle nostre competenze più significative. Nella stazione Municipio sarà presto possibile compiere un viaggio nella memoria della città, che va dall’epoca ellenistica all’epoca medievale, passando per la Napoli Romana e quella Aragonese. È un percorso emozionante che dimostra come Metropolitana di Napoli abbia saputo tradurre il ritrovamento di importanti testimonianze del passato in soluzioni progettuali che, dopo averne garantito il restauro, le restituiscono al presente nella loro inedita bellezza” ha sottolineato il prof. Carbone.
Il CEO di Eastwest Giuseppe Scognamiglio – che ha voluto tornare a Napoli per il consueto lunch bimestrale che riunisce imprese e istituzioni allo scopo di analizzare gli scenari internazionali – ha ricordato: “Oggi abbiamo l’occasione di analizzare i risultati delle elezioni europee e la capacità dell’Europa di tornare protagonista delle relazioni internazionali, in un clima di conflitti sempre più vicini ai nostri confini. Abbiamo invitato il Governatore Vincenzo De Luca e il Sindaco Gaetano Manfredi a confrontarsi con gli imprenditori che vogliono affacciarsi ai mercati internazionali, per fare sistema e condividere strategie. Questo è il valore che una rete internazionale di consulenza come la nostra può offrire alle aziende italiane in questo momento di grandi cambiamenti degli equilibri globali”. 

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Putin e Kim Jong-un firmano accordo di ‘assistenza reciproca’ in caso di aggressione a uno dei due loro Paesi

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Il trattato di partnership strategica firmato oggi tra Russia e Corea del Nord prevede assistenza reciproca in caso di aggressione contro uno dei due Paesi.

Lo ha detto il presidente russo Vladimir Putin, citato dall’agenzia Tass.

“La Russia è l’amica e l’alleata più onesta della Corea del Nord”, risponde il leader Kim Jong-un al termine dei colloqui proprio con il presidente russo, citato dall’agenzia russa Ria Novosti.

La conclusione del nuovo trattato di cooperazione strategica tra Mosca e Pyongyang sarebbe stata impensabile senza la “lungimiranza” del presidente russo Vladimir Putin, “il più caro amico del popolo coreano”.

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