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Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

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Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità  di  volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!
Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.
Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:
La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;
Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;
I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;
La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.
Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.
Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.
Grazie per l’attenzione.
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Attualità

Paura per la Meloni, minacce di morte al suo indirizzo: identificato l’autore

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“Se togli il Reddito ammazzo te e tua figlia”; “Ci vuole la morte di lei e sua figlia”; Veramente attenta, finiscila co’ sta cosa di togliere il Reddito di Cittadinanza, sennò ti ammazzo, lo capisci?”. Sono questi alcuni dei messaggi minatori indirizzati al premier Giorgia Meloni, attorno alla quale si stringe l’intero partito di Fratelli d’Italia.

Tuttavia, la Polizia ha già identificato l’autore, che altri non è che un uomo di 27 anni disoccupato e residente nella provincia di Siracusa, indagato per violenza privata aggravata nei confronti del Presidente del Consiglio.

In particolare, la Polizia ha sequestrato dispositivi elettronici, avendo conferma che l’account era dell’indagato. Intanto, sono in corso indagini su diverse apparecchiature, mentre le perquisizioni sono state eseguite dalla Polizia Postale della Sicilia Orientale e dalla Digos della Questura di Siracusa.

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Telecamere tenute a distanza e funerali blindati a Ischia

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Si annuncia come una giornata di tensione oltre che di dolore quella che è iniziata a Ischia oggi in occasione dei primi funerali delle vittime della frana di Casamicciola. Il familiari delle vittime hanno chiesto alle autorità di tenere a distanza telecamere e fotografi e di potre vivere il proprio dolore nella forma più privata possibile. La richiesta di privacy è arrivata nelle ultime ore e a farse portavoce è stato il sindaco di Lacco Ameno, Giacomo Pascale. “Cari concittadini, cari isolani, col cuore distrutto comunico che domani sarà lutto cittadino. A nome delle famiglie, assieme al Commissario Calcaterra, chiediamo alla stampa di tenere spente le telecamere e ai fotografi di non scattare foto, nel rispetto di quanti piangeranno i propri cari. Domani la professione deve cedere il passo al rispetto e al dolore di quanti hanno rifiutato i funerali di Stato proprio per stringersi in forma più ristretta”. 

“L’esposizione a mezz’asta delle bandiere esposte presso la sede comunale, gli uffici pubblici e gli edifici scolastici in segno di lutto. La sospensione di ogni attività degli esercizi commerciali e degli uffici pubblici dalle ore 10,45 alle ore 12,45 mentre saranno in corso le esequie delle giovani vittime; la sospensione delle attività didattiche di tutte le scuole di ogni ordine e grado presenti sul territorio comunale; che i cittadini, le istituzioni pubbliche, le organizzazioni, le associazioni e i titolari delle attività private di ogni genere ad esprimere, per l’intera durata della cerimonia funebre, la propria partecipazione al lutto nelle forme ritenute più opportune in segno di raccoglimento e rispetto; sono vietate le attività ludiche, ricreative ed ogni altro comportamento che contrasti con il lutto durante le esequie” ha scritto Pascale. 

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Maxi sequestro a Villaricca: scoperto ‘tesoro’ da 53 milioni di euro contraffatti

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Blitz dei carabinieri della Compagnia di Giugliano, che nel corso di una perquisizione domiciliare hanno rinvenuto ben 53 milioni di euro contraffatti, occultati in una cantina a Villaricca. In particolare, si tratta di 53 milioni di euro in banconote da 100, 50, 20 e 10 euro.

Pertanto, è stato colto in flagranza di reato Antonio Sgambati, 51enne già noto alle forze dell’ordine e proprietario dell’abitazione. Egli è stato arrestato per falsificazione, spendita e introduzione nello Stato di monete falsificate.

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