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Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

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Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità  di  volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!
Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.
Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:
La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;
Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;
I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;
La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.
Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.
Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.
Grazie per l’attenzione.

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Ecco “Sarò con te”, il film che racconta lo scudetto del Napoli 2023

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“Tutto ciò che vediamo è veramente accaduto. La storia la conoscete, sapete come va a finire, ma il punto di vista è lo spogliatoio. Vedrete i pensieri dei protagonisti”.
Così il regista Andrea Bosello ha presentato “Sarò con te”, il suo film che racconta l’anno dello scudetto del Napoli e che verrà proiettato in prima domani in notturna alle ore 23 al cinema “The Space” per poi approdare da sabato nelle altre sale. 

(fonte: Ansa.it)

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A Ercolano una nuova piazza con vista sugli scavi

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La città moderna sempre più legata a quella antica, un’ampia piazza con aree a verde affacciata sull’area archeologica Unesco. Ad Ercolano lunedì 6 maggio, a partire dalle 9,45, sarà aperta piazza Carlo di Borbone, un’area di 5mila metri quadri che affaccia sul Parco archeologico, proprio sul foro dell’antica Herculaneum.

(fonte: la Repubblica)

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Tenta di corrompere i carabinieri per evitare l’alcoltest: denunciato

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Ha tentato di corrompere i carabinieri che l’avevano sorpreso alla guida ubriaco e che volevano sottoporlo ad alcoltest, ma alla fine è stato denunciato per istigazione alla corruzione e guida sotto l’effetto di alcol.

L’episodio è avvenuto a Partinico, in provincia di Palermo e il protagonista è un uomo residente all’estero, il quale era stato fermato alla guida della sua auto per un semplice controllo.

Pertanto egli si è prima rifiutato di sottoporsi all’alcoltest, per poi offrire agli agenti 300 euro per evitare il controllo.

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